Les 4 propositions
La FNH-VIH et autres pathologies rassemble les associations gestionnaires d’hébergement pour malades chroniques. Elle agit pour le développement d’une offre à but non lucratif permettant d’accompagner et de prévenir les conséquences de la précarité et de la perte de logement. Elle œuvre pour que les associations adhérentes puissent répondre à leurs multiples sollicitations et apportent des réponses pluridisciplinaires qui s’inscrivent dans une perspective de retour aux droits et à l’autonomie.
En France, les dernières estimations du Ministère en charge de la santé indiquent que 15 millions de personnes (environ 20% de la population) seraient atteintes d’une maladie chronique. Parallèlement, 89 000 adultes vivraient sans domicile(x). Pour eux, une offre adaptée, disponible et professionnalisée est nécessaire. Aujourd’hui, seules 2200 places d’appartements de coordination thérapeutique maillent le territoire métropolitain et ultra marin. Malgré les efforts des associations gestionnaires d'hébergement pour développer et diversifier leur modèle, cela reste insuffisant ! Chacun de nous est ou pourra être concerné par la maladie chronique. Luttons ensemble contre les inégalités sociales de santé telles qu’une perte de logement, de droits, d’emploi, de repères.
Proposition 1/4 : 1 admission pour 10 demandes. Remédions à la carence de l’offre
Une importante création de places nouvelles sur l’ensemble du territoire métropolitain et ultra-marin pour les personnes sans logement et atteintes d’un cancer, du VIH, d’hépatites, de maladies cardio-vasculaires, de diabète et de maladie neuro-dégénérative est nécessaire. A ce jour l’offre en appartement médico –social ne répond qu’à moins de 10% de ses demandes d’admission. Les interventions pluridisciplinaires à la rue ou à domicile sont verrouillées faute de cadre réglementaire, et de financements pérennes. Résultat, moins de 20 places de services intervenant à domicile ou à la rue avec un accompagnement médico-psycho social sont disponibles pour l’ensemble du territoire national. Moins d’une centaine d’enfants malades dont la famille n’a pas d’hébergement peuvent bénéficier d’un accompagnement médico-psycho social, seulement en Ile de France. Seules 5 places en Ile de France permettent d’accompagner des adultes en fin de vie avec une approche centrée sur l’accompagnement médico-social.
Pour remédier à cette carence généralisée, la Fédération demande que soit doublée l’offre d’hébergement d’appartement de coordination thérapeutique pour les personnes malades chroniques pendant le prochain quinquennat de 2200 à 4400 places.
(x): D’après l’enquête « l’hébergement des sans domicile en 2012 » publiée dans INSEE Première n° 1455 (juillet 2013). Au total, l’estimation du nombre total de personnes sans domicile est de 141 500 en ajoutant les 30 000 enfants accompagnants les 89 000 adultes et les 22 500 personnes dépendant du dispositif d’accueil des étrangers (essentiellement les CADA)
Proposition 2/4 : Prévenir les conséquences sociales de la maladie chronique
Prévenir les conséquences sociales de la maladie chronique c’est agir en amont d’une grave situation de précarité entraînant une détérioration de l’état de santé, peu importe où se trouve la personne.
Précisément, il s’agit d’étendre les accompagnements pluridisciplinaires (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux…) là où sont les besoins : dans le logement de la personne en cas de risque d’expulsion, dans les hébergements sociaux non médicalisés, directement à la rue, dans des skatts…
Ces interventions sont actuellement testées dans certaines communes. Elles apportent des résultats indiscutables et reconnus par les comités d’experts. Elles permettent d’éviter les expulsions locatives, de favoriser le retour aux droits et à l’autonomie, et de reconnecter la personne avec son parcours de santé…
Les inégalités sociales de santé sont sources de grandes difficultés pour les personnes en situation de précarité. Impossibilité d'accès aux établissements médico-sociaux faute de places, dégradation rapide de l'habitat faute de revenus, absence de prise en charge sanitaire faute à des inégalités d'accès à l'offre de santé…
Tout concourt pour développer une véritable prévention des conséquences de la pathologie chronique des personnes rencontrant une situation de fragilité psycho-sociale.
- Les Appartements de coordination thérapeutiques (ACT) croulent sous les demandes d'admission. En 2015 : 7000 demandes d'admissions pour 600 personnes admises
- Les organisations gestionnaires demandent l’autorisation d'intervenir au plus près des personnes, y compris pour soutenir les établissements sociaux non médicalisés…
- Les équipes pluridisciplinaires d'ACT sont en mesure d'intervenir sur demande des bailleurs, des commissions départementales des expulsions, des établissements sociaux et des maraudes pour agir immédiatement sur les conséquences de la pathologie chronique
- 70% des établissements ACT assurent un suivi des personnes accompagnées après leur sortie. Ils sont en mesure d'intervenir en amont, pour autant, ils ne sont pas autorisés à le faire
La Fédération demande un développement des services de coordination thérapeutique sur l’ensemble du territoire national pour intervenir au plus près des personnes.
Proposition 3/4 : Inscrivons définitivement la personne accompagnée au cœur du dispositif
Il existe un consensus autour du bénéfice d’un accompagnement par les pairs pour les personnes rencontrant des difficultés médico-psycho sociales. Faire profiter de son expérience vécue et la mettre à profit d’une personne rencontrant des difficultés de santé et sociales renforce sa confiance en ses capacités. Le transfert d’expérience entre une personne malade chronique ne rencontrant pas ou plus de difficultés spécifiques et une personne malade chronique en recherche de son autonomie doit être impulsé et organisé tout au long de l’accompagnement et jusqu’après la sortie de l’établissement.
Le développement de la fonction de pair aidant se heurte à de nombreux obstacles administratifs et juridiques (formation, rémunération, titre RNCP, accord de branche, délivrance d’une autorisation de travail pour les titres de séjours « étranger malade ») tout en éprouvant l’approche traditionnelle resserrée autour d’une relation professionnelle / personnes accompagnées. Il s’agit de déverrouiller ces paramètres anciens, de revisiter le rôle des CVS et d’accorder plus de place aux personnes en situation de fragilité médico-psycho sociales dans les instances qui les concernent.
La complexité de l’organisation médico-sociale institutionnelle entraîne des difficultés d’obtention des droits, les discriminations générées par les maladies et les situations de précarité sociale et financière entraînent quant à elles des refus d’accès aux soins. Le système est devenu lisible uniquement par quelques experts, omettant ainsi de prendre réellement en compte la place des personnes concernées.
La Fédération demande que soit promue et sécurisée l’intervention d’un pair aidant au profit de la personne accompagnée tout au long du parcours d’accompagnement, avant, pendant et après la sortie de l’établissement.
Proposition 4/4 : Accompagner une période de vie difficile, entre la naissance et la fin de la vie.
Pour la Fédération, chaque personne, peu importe son âge, sa situation administrative, sa situation de précarité ou le type de pathologie dont elle est atteinte, doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement individualisé. Or, à ce jour, l’entrée et l’accompagnement en établissement de type Appartement de coordination thérapeutique reste difficile pour beaucoup de personnes alors que les associations sont en mesure d’aller plus loin pour étendre leur capacité d’hébergement et adapter leurs accompagnements à la singularité de chaque personne.
Pour une réponse accompagnée dès le plus jeune âge !
L’accompagnement des enfants malades, dont la famille ou l’entourage rencontre une fragilité psycho-sociale et des difficultés de logement, répond à une nécessité importante d’assurer dès le plus jeune âge un hébergement accompagné à ces jeunes enfants touchés par la maladie.
Actuellement mobilisée dans quelques établissements, cette modalité d’accompagnement nécessite une stratégie de développement de l’offre dès le plus jeune âge ainsi que le renforcement des partenariats entre l’hôpital, le secteur médico-social et les acteurs de l’éducation/scolarité.
Pour une réponse accompagnée, même dans les cas de pronostics les plus sombres !
Les pathologies chroniques, notamment cancéreuses, entraînent de nombreuses situations de fin de vie identifiées en moyenne pendant 18 mois. Certaines associations ont développé des accompagnements renforcés en partenariat avec leur Agence régionale de santé en développant des projets permettant aux personnes, quelques soient l’évolution de leur pathologie de rester dans leur appartement, avec tout l’équipement, l’accompagnement social et les soins nécessaires. Ces expériences sont insuffisantes pour répondre aux besoins : il s’agit de les pérenniser et de les développer.
Pour une réponse accompagnée, même lorsque la situation administrative est complexe !
Les reconduites à la frontière de personnes malades chroniques suite à une OQTF (obligation de quitter le territoire français), alors que l’ensemble des conditions de prises en charge dans le pays d’origine ne semble pas réuni, sont fréquentes. De nombreuses associations indiquent que ces obligations pour les personnes malades chroniques de quitter l’Appartement de coordination thérapeutique au cours de l’accompagnement entraînent de graves difficultés pour la santé de la personne, les établissements et les équipes d’accompagnement.
La Fédération demande:
- que toute personne confrontée à de graves difficultés sociales (économique, familiales, logements) et de maladie chronique puisse pouvoir bénéficier d’un accueil en établissement médico-social jusqu’à ce qu’elle puisse accéder ou recouvrer son autonomie personnelle et sociale. L’accompagnement médico-social prévaut sur la situation administrative.
- que soit intégré dans la prochaine stratégie de santé un plan de création de places nouvelles dédiées à l’accompagnement des enfants malades et de leurs proches.
- que les ACT qui accompagnement des personnes jusqu’à la fin de leur vie puissent bénéficier de moyens renforcés afin d’assurer sereinement leurs missions.