La Fédération membre du groupe de pilotage national du Plan national accompagnement de la fin de vie et soins palliatifs : Présentation du Plan national
La mise en place de ce plan fait suite aux annonces de décembre 2014 par le Président de la République suite à la remise du rapport Claeys-Léonetti . Un an plus tard, le 3 décembre 2015, la ministre de la santé annonçait le lancement du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie. Puis, le 2 février 2016 fut publiée au Journal Officiel la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Deux réunions au cours desquelles la Fédération a rappelé l’importance de la prise en compte des personnes en situation de précarité (financière, logement..) ont d’ores et déjà eu lieu.
Ce plan comporte 4 axes principaux :
Axe 1: Informer le patient, lui permettre d’être au centre des décisions qui le concernent Axe 2: Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifsAxe 3: Développer les prises en charge en proximité: favoriser les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico-sociaux Axe 4: Garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous: réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifsLa Fédération demande une projection de moyens pour l’accompagnement à la fin de vie des personnes en situation de précarité.
Les ACT, des établissements habituellement confrontés à la situation de fin de vie (rappel des constats : Données Observatoire national de la fin de vie, 2015)
Taux de décès en ACT : 4% (71% sont des hommes) plutôt jeunes (79% entre 41 et 60 ans)
Chaque année, chaque ACT est concerné par l’accompagnement d’au moins un résident en fin de vie
80% des décès sont non soudains et entrainent une identification des situations de fin de vie
75% des décès sont dus à un cancer. Les décès dus au VIH représente ¼ des décès des personnes admises en ACT pour le VIH (importance de la co morbidité – 33% des résidents sont porteurs du VIH et d’une autre pathologie)
Les décès apparaissent après une durée de prise en charge de 16 mois.
Plus de la moitié des ACT déclarent que l’accompagnement à la fin de vie fait partie de leurs compétences.
Une formation à généraliser
44% des infirmiers d’ACT sont formés aux soins palliatifs (DU ou DIU) et ou accompagnement en fin de vie
36,5% des médecins coordonnateurs d’ACT sont formés aux soins palliatifs et ou accompagnement en fin de vie
Au final, 61% des ACT disposent d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et ou accompagnement en fin de vie
Des propositions concrètes :
Pour la Fédération, au regard des expérimentations menées dans son réseau, il s’agit dans un premier temps de développer des places nouvelles pour renforcer les capacités d’offre d’accompagnement (27% des établissements refusent une admission lorsque la personne est considérée en fin de vie). Certaines associations ont développé des accompagnements dédiés en partenariat avec leur ARS, avec des projets particulièrement avancés en Ile de France et en Grand Est. Cette proposition vise par ailleurs à éviter les fins de vie dans des lieux inappropriés. Ce développement de places nouvelles dédiées ne pourra se réaliser sur les mêmes coûts et organisation que les ACT dits généralistes.
Ensuite, il est indispensable de généraliser la formation à l’accompagnement en fin de vie et les contenus d’information (guides, repères pratiques…) en direction des équipes pluridisciplinaire des ACT.
Enfin, il partait indispensable de renforcer la logique de partenariat pour mieux détecter, observer et diagnostiquer les carence d’équipement à partir des nouveaux outils créés par la loi de modernisation de notre système de santé : CPTS et contrat territorial de santé, PRS 2, PTA, Interopérabilité des SI (données de santé)